Io non sono il mio tumore: il diritto di ricominciare a vivere dopo il cancro

“Qualche settimana dopo aver compiuto 18 anni mi hanno diagnosticato un tumore alla tiroide. Sono stato in cura per 26 mesi, poi per fortuna sono guarito. Oggi ho 33 anni, io e la mia ragazza abbiamo provato ad avere un figlio, che non è arrivato, e allora abbiamo deciso di prendere la strada dell’adozione. A me però non è permesso diventare papà: non pensano che potrei crescere un bambino, a causa del mio trascorso medico. Non credo sia giusto, sono guarito da tanti anni: tutti dovremmo vivere senza sentirci come se potessimo morire da un momento all’altro”.

Quella di Fabio (il nome è di fantasia, come quelli degli altri ex pazienti oncologici di cui abbiamo raccolto la testimonianza) è solo una delle migliaia di storie di persone guarite da un tumore che in Italia possono incontrare difficoltà nell’accesso ad alcuni servizi. Nel caso dell’adozione di un minore, ad esempio, la legge prevede che per verificare l’idoneità della persona sia svolta un’indagine sul suo stato di salute. 

“Nel 2012 mi hanno diagnosticato un tumore al seno, per il quale sono stata operata e ho poi effettuato terapie -racconta Marzia-. Io e mio marito desideravamo adottare un bambino, anni dopo finalmente siamo stati chiamati: purtroppo, invece di contattarci per offrirci la possibilità di diventare genitori, il giudice ci ha comunicato che con la mia malattia non avrei potuto avere un figlio in adozione. Ancora oggi non ci siamo riusciti”.

Ma i problemi si riscontrano anche nella stipula di mutui, prestiti e assicurazioni sulla vita, situazioni nelle quali la storia medica può arrivare a giustificare anche l’imposizione di oneri ulteriori e incidere negativamente sulla valutazione del rischio dell’operazione e della solvibilità. “Vent’anni fa ho avuto un tumore al seno, curato in cinque anni”, racconta Lara, 45 anni, di Roma, che fa la ballerina e che qualche mese fa ha deciso di lasciare il suo lavoro da dipendente per aprire una scuola di ballo. “Ho scelto il nome, ho trovato la struttura giusta, poi ho preso appuntamento in banca per capire che tipo di mutuo potevano concedermi. Mi hanno illustrato le possibili opzioni e ho dovuto compilare alcuni documenti. Mi è stato domandato delle mie condizioni di salute passate e attuali: quando ho chiesto spiegazioni all’impiegato, mi ha anticipato che probabilmente un mutuo a lungo termine non mi sarebbe stato concesso per via del tumore. L’ho vissuta come una vera ingiustizia”.

Il Disegno di legge 2548 a prima firma di Paola Boldrini depositato al Senato a fine febbraio 2022: introduce il diritto all’oblìo oncologico dopo che sono passati dieci anni dal trattamento senza recidive o ricadute, e cinque anni se la patologia è insorta prima dei 20 anni

Lo scorso febbraio il Parlamento europeo ha votato una risoluzione chiedendo che entro il 2025 gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblìo a tutti i pazienti dopo dieci anni dalla fine del trattamento (ad esempio radioterapia o chemioterapia), un tempo che si riduce a cinque anni per coloro ai quali è stata diagnosticata la malattia prima di aver compiuto 18 anni. L’obiettivo è superare la frammentazione delle pratiche nazionali e garantire la parità di accesso al credito per i sopravvissuti al cancro. Una norma di questo tipo esiste già dal 2017 in Francia, che è stato il primo Paese a legiferare in tal senso, seguito negli anni da Belgio, Lussemburgo, Olanda e Portogallo.

In Italia, secondo i dati dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), sono 3,6 milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro: di queste quasi un milione (circa il 27%) è guarito e potrebbe avere interesse a non dichiarare il proprio trascorso sanitario a banche, assicurazioni e istituti di affido. “Ho avuto un linfoma, guarito nel 2007 -racconta Giulia-. Purtroppo, non ho mai potuto stipulare un’assicurazione in caso di morte, ho sempre ricevuto rifiuti”. Per garantire loro il diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia, il 28 febbraio è stato depositato al Senato il Disegno di legge 2548, che introduce il diritto all’oblìo, di cui è prima firmataria la senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Igiene e sanità di Palazzo Madama. “I malati di tumore fanno spesso i conti con i problemi economici dovuti alla difficoltà di continuare a lavorare, e con il Covid-19 la loro qualità di vita è peggiorata ulteriormente -spiega Boldrini-. Una volta guariti, devono avere diritto alla parità di trattamento, in sintonia con quanto prevede anche lo Europe’s beating cancer plan, il piano dell’Unione europea di lotta contro il cancro”.

Il disegno di legge stabilisce il divieto di richiedere informazioni sullo stato di salute -e in particolare sulle patologie oncologiche pregresse- dopo che sono passati dieci anni dal trattamento senza recidive o ricadute, e cinque anni se la patologia è insorta prima del ventunesimo anno di età, allungando quindi di tre anni il periodo previsto dalle disposizioni europee. Il Ddl istituisce anche una commissione scientifica, che stabilisce i criteri di valutazione rispetto ai tempi, considerata anche la maggiore o minore gravità e il rischio vita della patologia tumorale, e una consulta di garanzia di applicazione della legge, con il compito di vigilare sull’osservanza delle norme da parte degli istituti bancari e di credito. Infine, è previsto l’obbligo per i pazienti di continuare a sottoporsi a periodici follow up. “A chi ritiene che gli anni da aspettare siano tanti -dice Boldrini- rispondo che siamo in linea coi dettami europei, e che il comitato può ridurre il tempo indicato in base anche alle innovazioni terapeutiche in corso. Questa non è una legge statica”.

Per dare impulso alla promulgazione della legge, lo scorso gennaio la fondazione Aiom ha lanciato la campagna “Io non sono il mio tumore”, con una petizione che ha già superato le 70mila firme. L’obiettivo è arrivare a 100mila, il doppio rispetto a quanto richiesto dalla Costituzione per le leggi di iniziativa popolare: “Vogliamo dimostrare l’ampio consenso intorno a questo tema -dice Giordano Beretta, presidente della Fondazione Aiom-. Dobbiamo abbattere l’idea del connubio ‘cancro significa morte’, che tuttora crea barriere spesso insormontabili: il riconoscimento del diritto all’oblìo rappresenta la condizione essenziale per gli ex pazienti oncologici per tornare a una vita dignitosa”.

“Serve abbattere l’idea del connubio ‘cancro significa morte’. Il diritto all’oblìo è condizione essenziale per gli ex pazienti per tornare a una vita dignitosa” – Giordano Beretta

Un tempo il tasso più elevato di mortalità dei tumori e le aspettative di vita più limitate di un ex paziente oncologico potevano giustificare la richiesta di banche e assicurazioni di maggiori garanzie, o il rigetto della domanda di affido di un bambino, per evitare di esporlo a un’ulteriore sofferenza. Ma oggi la situazione è cambiata: grazie all’innovazione dei programmi di screening e dei percorsi terapeutici, molti tumori vengono curati e altri possono essere cronicizzati. Secondo l’analisi epidemiologica Eurocare-5, in Europa da alcuni tumori (con quelli del testicolo e della tiroide e melanomi cutanei) si guarisce in più di otto casi su dieci. Per quanto riguarda l’Italia, i dati della Fondazione Airc per la ricerca sul cancro mostrano che la mortalità è in calo: nel 2021, a cinque anni dalla diagnosi, è ancora in vita il 59% degli uomini (la stima del 2020 era del 54%) e il 65% delle donne (63% nel 2020). Almeno un paziente su quattro può considerarsi guarito e ha oggi un’aspettativa di vita uguale a quella di chi non è mai stato malato.

“La situazione difficile che molti ex pazienti si trovano a vivere non è più accettabile -spiega Antonella Campana dell’associazione IncontraDonna, che supporta le donne con tumore al seno-. Io stessa al momento del rinnovo della patente ho dovuto dichiarare che sono invalida al 70% per una mastectomia bilaterale e svuotamento del cavo ascellare, e ho temuto che mi facessero problemi. A un’altra volontaria hanno chiesto di fare il rinnovo della patente ogni anno perché in passato ha avuto un tumore al seno. Tutto ciò non ha senso: se io ho un’aspettativa di vita inferiore, non vedo perché siano necessari controlli più frequenti, come invece si richiede ad esempio alle persone la cui vista sta peggiorando. Le discriminazioni sono intorno a noi e le viviamo quotidianamente sulla nostra pelle. Ecco perché la tutela dei diritti dei pazienti oncologici passa anche attraverso il riconoscimento giuridico di una guarigione dal cancro, necessaria per ricominciare davvero a vivere”. 

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