Tutelare il diritto alla salute con una “epidemiologia della visibilità”

Sono ormai quasi invasive le tante progettualità di trasformazione di quella realtà di immaginario riassunta nell’acronimo Ssn (Servizio sanitario nazionale). La domanda di fondo con cui si propone qui di confrontarsi può suonare strana: “Qual è, oggi, la ‘aspettativa di vita’ dei diritti fondamentali, di cui la salute è espressione (‘bene comune’ anche nelle parole di Mario Draghi)?”. Non come loro enunciazione formale, intendo, ma come attribuibilità obbligatoria se non effettiva.

I dati recenti prodotti in Inghilterra, prima della pandemia, misuravano l’impatto della diseguaglianza crescente negli ultimi dieci anni in termini di una diminuzione di circa due anni (con le più che attese diversità di classe socio-economica). “Perdite” paragonabili di anni di vita sono state calcolate su tutti i Paesi con dati più o meno affidabili, lungo neppure un anno di pandemia.

Impossibile evidentemente applicare ai “principi” misure di questo tipo: anche perché i tanti decenni del post-guerra hanno certamente trasformato in meglio (certo in modo tragicamente diseguale) le attese di vita a livello globale. L’impatto della storia sulla “sopravvivenza” e la “qualità della vita” dei principi è reale, anche se passa per altre strade, non meno efficaci. Cambiando il significato delle parole: globale non è solo diverso, è opposto a universale, per il suo oggetto e per i soggetti, merci versus umani; costruendo universi paralleli e indipendenti di obbligatorietà, di cui si invertono le gerarchie, economia-finanza versus diritti; chiamando la diseguaglianza, programmata e riconosciuta, “prodotto di algoritmi”, criticabili per la loro “inevitabile” iniquità, ma intoccabili per la scientificità dei loro indicatori di sviluppo.

Questa premessa può sembrare lunga ma permette di avere una prima (proposta di) risposta pertinente per il quesito iniziale: per non esiliare i principi dei diritti delle persone nel Paese della sostenibilità economico-finanziaria, la priorità delle priorità è quella di ridare una visibilità-attribuibilità universale all’antico diritto dell’habeas corpus: le vite concrete (e non solo le malattie) di tutti i soggetti del diritto umano alla dignità delle loro vite devono essere il punto di partenza per definire investimenti e risorse. E l’unico indicatore validato del se, del quanto, del come si sono date, o si cercano risposte ai bisogni, che spesso sono violazioni, di diritto.

Quanto segue è una prima traccia di una epidemiologia della visibilità e della presa di parola che abbia come soggetto, destinatario, interprete il mosaico dei gruppi umani che costituiscono la popolazione di un Ssn che è competente per tutti gli individui (cittadini o meno) inclusi nel progetto di ricerca (sempre in corso) dell’articolo 3 della Costituzione. Questa epidemiologia è l’unica che può qualificarsi come struttura portante di un “servizio”. Ed è quella che meglio corrisponde anche a un uso intensivo, legittimo e dovuto, di big-data ed algoritmi che con tanta insistenza vengono proposti come “priorità tecnologica” per il presente-futuro della sanità.

La letteratura scientifica più qualificata ha messo sempre meglio in evidenza quelli che vengono chiamati i “determinanti” socio-economici, ambientali, assistenziali, culturali delle malattie più frequenti e gravose. Sono loro che hanno un peso, come cause e come fattori prognostici delle malattie e delle condizioni di perdita di autonomia nella vita quotidiana, decisamente più importante anche degli indicatori più aggiornati delle conoscenze della medicina molecolare e genetica. Le tabelle che si propongono in queste pagine a titolo di esempio riassuntivo della situazione italiana costituiscono perciò un punto di partenza imprescindibile per qualsiasi intervento innovativo nelle aree che sono giustamente considerate importanti: prevenzione, fragilità, riabilitazione, assistenza domiciliare, continuità assistenziale.

Il passaggio critico da compiere è quello da una “epidemiologia che descrive” a una “epidemiologia della evitabilità”: il passaggio dall’attenzione alle malattie all’adozione dei problemi e delle popolazioni. Cause e conseguenze delle malattie curabili, accompagnamento assistenziale e di ricerca, di condizioni di vita per le quali l’intervento strettamente o prevalentemente sanitario non è disponibile.

Una utilizzazione-elaborazione delle informazioni (già disponibili nei vari database, non esclusivamente sanitari) deve prevedere un cambiamento importante nella visibilizzazione dei bisogni, nella programmazione degli interventi, nella valutazione della evoluzione delle vite delle persone che risulteranno più “a rischio”. Un incrocio sistematico tra dati di contesto di vita e sanitari è possibile ed è già disponibile. Per lo più però come oggetto di “studi”, che spesso sono occasionali, poco rappresentativi, e perciò difficilmente trasferibili in contesti diversi. L’evoluzione da una epidemiologia della descrizione dei problemi ad una epidemiologia della evitabilità-adozione delle popolazioni concrete implica tre innovazioni importanti.

2 milioni di famiglie sono state in condizioni di povertà assoluta nel 2020, secondo le stime preliminari dell’Istat. Equivalgono a un numero complessivo di individui pari a 5,6 milioni

La prima è di rendere “normale” e permanente la disponibilità di dati provenienti da attori, istituzionali e operativi, che sono attualmente (e per lo più rigidamente) separati e indipendenti in termini di responsabilità e competenze: la vita-salute delle persone, e delle sottopopolazioni di cui è fatta la realtà, è un incrocio molto fluido di “determinanti” molto diversi. La “pubblica amministrazione” del diritto alla salute-sanità include tante istituzioni e responsabilità e deve sperimentare e adottare come regola la reciproca complementarietà nella gestione delle informazioni rilevanti e il relativo dialogo: anche perché solo così il rapporto con la società diventa un esercizio di democrazia. La seconda innovazione sta nell’adottare questa logica “inclusiva” come prima ed imprescindibile tappa per dare senso a una delle parole chiave e meno definita dell’attuale dibattito: il “territorio”. Questo termine immagina un’entità che non esiste se non nella infinita diversità dei territori: grandi e piccoli, urbani, rurali, marginali, dispersi, del Nord privatizzato e del Sud, diseguali per servizi e storie, per contesti di rischio, per contesti abitativi, per composizione di età. Una epidemiologia “utile” non può limitarsi ad essere prevalentemente top-down, o dipendente da macro-indicatori economici che constatano le diversità e distinguono (con i criteri di cui è nota la inaffidabilità) i cattivi dai buoni “governatori o presidenti o modello”.

Solo una epidemiologia che rende visibile la vita delle popolazioni reali può divenire strumento che da una parte guida la “presa in carico” da parte istituzionale e dall’altra favorisce la partecipazione della “società civile”, nelle forme e con gli attori che possono essere o divenire parte dell’intervento territoriale. Terza innovazione: prevedere per popolazioni più al confine tra sanità e società e per cui le “evidenze” sono più precarie (dalla psichiatria alla disabilità, dalla fragilità sociale alle marginalità) una epidemiologia multi-territoriale che faccia coincidere la descrizione delle variabilità dei problemi e delle risorse esistenti con la valutazione e sperimentazione comparativa ben programmata di interventi e risultati.

Sono molte ormai le piattaforme e le proposte operative che si sono sviluppate negli ultimi mesi per identificare aree prioritarie di investimento per un Servizio sanitario nazionale che riprenda, attualizzata, la logica e gli impegni originali della Legge 833 istitutiva del 1978. C’è consenso sul fatto che il passaggio fondamentale sia quello da una disciplina-organizzazione (la medicina-sanità) competente in “malattie” a un capitolo della politica che faccia della salute uno degli indicatori della volontà-capacità di democrazia di un Paese che ha sviluppato soprattutto scenari di diseguaglianza e di esclusione.

La proposta che si è sviluppata sinteticamente in questa nota è molto tecnica. Riflette un’esigenza sentita e possibile. L’assenza ben riconosciuta (non solo in Italia) di una epidemiologia mirata ai “territori” è stata, e continua a essere, una delle pagine nere della gestione della pandemia. Così come non si può affidarsi a tante “scientificità” competenti e competitive in soluzioni ma riluttanti nel dichiarare parzialità e ignoranze, e silenziose rispetto agli interessi arroganti dei tanti mercati, della conoscenza, dell’industria, delle politiche globali e nazionali.

La “banalità possibile” di una epidemiologia della visibilità delle popolazioni-persone reali si propone come un passaggio molto tecnico ma soprattutto culturale. Con la pretesa (speranza?) che una decisione nelle direzioni indicate possa tradursi anche in un non-banale orientamento della cultura-tecnologia della digitalizzazione verso una logica di inclusione e di partecipazione. Dovrebbe essere ormai assodato che decisioni che non sanno farsi carico soprattutto delle popolazioni più a rischio di “esclusione”, per non importa quale ragione, coincidono con violazioni del diritto umano (universale è la sua qualificazione obbligata) alla salute.

Vito Lepore,  neurologo, già ricercatore presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università Aldo Moro di Bari. Svolge attività di consulenza in ambito di salute pubblica ed epidemiologia clinica, collabora con l’Agenzia strategica per la salute ed il sociale Puglia.

Gianni Tognoni, ricercatore in alcuni dei settori più critici della sanità, con progressiva concentrazione sugli aspetti di salute pubblica e di epidemiologia della cittadinanza. È segretario generale del Tribunale permanente dei popoli.

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