Senza perdere la voce: un progetto dedicato alle persone affette da Sla

Maryam, 35 anni, ha scoperto nel 2021 di avere la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e blocca tutti i muscoli del corpo andando a ridurre sempre più la capacità di movimento, fino alla completa paralisi. “Avevo avvertito i primi sintomi già nel 2019, dopo il parto della mia seconda figlia”, racconta ad Altreconomia la donna che vive a Lecco con la sua famiglia e viene seguita dal Centro clinico NeMO dell’ospedale Niguarda di Milano polo d’eccellenza per la presa in carico dei pazienti con patologie neuromuscolari.

Proprio nella struttura milanese, Maryam è venuta a conoscenza di “Voice for purpose”, un progetto lanciato a febbraio 2023 dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) che ha come obiettivo quello di creare le condizioni affinché le persone con Sla possano accedere a un servizio di voice banking dove registrare e conservare la propria voce, per beneficiare dell’utilizzo di una sintesi vocale personale (o donata da altri) laddove il possibile decorso della malattia generi la necessità di utilizzare un ausilio per comunicare.

“La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con Sla e per i loro familiari. Crediamo in questo progetto perché ci dà la possibilità non solo di riavere una voce umana ma, soprattutto, di restituire anima e identità nelle nostre relazioni”, spiega Fulvia Massimelli, presidente Aisla.

“Voice for purpose” vede la collaborazione dell’Università campus bio-medico di Roma, fondazione Policlinico universitario campus bio-medico, Centri clinici NeMO, NemoLab (primo hub italiano dedicato alla ricerca tecnologica per le malattie neuromuscolari) e Translated, società specializzata nell’applicazione dell’intelligenza artificiale alle lingue.

In Italia sono circa seimila i malati di Sla e ogni anno la patologia colpisce due-tre persone ogni 100mila: prevalentemente adulti d’età compresa tra i 40 e i 70 anni di entrambi i sessi, con una leggera preponderanza tra gli uomini. “In un terzo dei casi la malattia esordisce coinvolgendo la muscolatura deputata alla produzione del linguaggio, abilità che comunque può venire meno nel decorso della malattia indipendentemente dalla forma con cui esordisce -spiega ad Altreconomia Giordana Donvito, terapista occupazionale di NemoLab-. Può manifestarsi nella difficoltà di articolare le parole o generarsi in concomitanza di difficoltà respiratorie. Sfruttando le abilità residue della persona diverse applicazioni fruibili da smartphone e tablet e i dispositivi di Comunicazione aumentativa alternativa (Caa) garantiscono la comunicazione verbale attraverso l’uso di sintesi vocali standard maschili e femminili. Ma queste risultano impersonali, non permettono di esprimere emozioni o sfumature”.

Sono seimila le persone affette da Sla in Italia. Nella maggioranza dei casi si rende necessario il ricorso a sintetizzatori vocali

Di fronte alla proposta di mettersi davanti a un microfono per leggere e registrare le frasi preparate su un copione ad hoc Maryam era inizialmente titubante, ma dopo essersi confrontata con la propria famiglia ha deciso di custodire la propria voce all’interno della voice bank di “Voice for purpose”.

“Non è facile accettare il fatto di essere malata e sapere che in futuro non potrai più parlare -racconta-. L’ho fatto soprattutto pensando alle mie figlie, perché voglio che possano continuare a sentire la mia voce. Ascoltare la sintesi vocale personale generata a partire dalla registrazione è stato inaspettato e molto bello, mi ci sono riconosciuta. Consiglio di farlo a chi si trova nella mia condizione”. Questa iniziativa non sarebbe possibile senza i recenti progressi nella generazione di voci artificiali e alle specifiche competenze di Translated: il campione registrato diventa la base da cui sviluppare una sintesi vocale umana, rappresentativa dell’identità personale per timbro, età anagrafica, intonazione e accento.

Sono più di 1.500 le persone che si sono messe a disposizione per donare la propria voce al progetto “Voice for purpose”. I malati di Sla che, a causa del decorso della patologia hanno già perso la capacità di parlare, possono selezionare dalla voice bank quella in cui più si riconoscono e utilizzarla per generare una sintesi vocale artificiale

Le voci offerte dalla piattaforma hanno quindi un’espressività naturale che permette di trasmettere non solo i concetti ma anche gli stati d’animo. Ma gli obiettivi di “Voice for purpose” non si fermano qui. Ci sono infatti centinaia di malati di Sla che non hanno potuto beneficiare di questa possibilità, per questo motivo il progetto punta a sensibilizzare e intercettare potenziali donatori per ampliare il “catalogo” di voci da cui le persone con difficoltà di comunicazione possono ascoltare e selezionare quella (maschile o femminile) in cui si riconoscono per tonalità, età ed espressività. Una volta acquisita la disponibilità del donatore, lo stesso procederà alla registrazione che verrà poi elaborata per generare la sintesi artificiale. Più di 1.500 persone si sono già messe a disposizione. Chi volesse contribuire al progetto deve semplicemente registrarsi al sito voiceforpurpose.com. Le voci dei potenziali donatori, sotto forma di messaggio vocale, caricate in un’apposita libreria possono essere ascoltate e selezionate da coloro che hanno già perso la capacità di parlare e desiderano disporre di una sintesi vocale umana e più familiare.

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