Diritti / Approfondimento

Disabilità e gravidanza, binomio possibile senza pregiudizi

Dalla Lombardia al Lazio, viaggio negli ambulatori che preparano le donne affette da malattie neuromuscolari ad affrontare la maternità. Sconfiggendo le limitazioni sociali, culturali e un inadeguato servizio di presa in carico

Tratto da Altreconomia 215 — Maggio 2019
© Stefania Spadoni per Uildm

“Mi pesa non essere considerata mamma dalle altre persone. E purtroppo mi succede di frequente: ad esempio quando esco con mia figlia e un’amica per una passeggiata e lei viene interpellata come mamma di Leila. Ovviamente non sempre si verificano queste situazioni, ci sono persone attente e rispettose, ma questa discriminazione mi pesa molto”. Sonia è una bella ragazza di 37 anni, genovese d’origine e milanese d’adozione, da diciotto mesi mamma della piccola Leila. “Io e Francesco, mio marito, abbiamo sempre avuto il desiderio di diventare genitori e di costruire una famiglia -ricorda Sonia-. Ma negli anni successivi al matrimonio abbiamo dovuto affrontare tanti problemi: per un po’ avevamo messo da parte questo nostro progetto. L’organizzazione della vita per me non è semplicissima”.

Sonia, infatti, è affetta da atrofia muscolare spinale (SMA di tipo III), una patologia caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare. Per questo si sposta su una carrozzina elettrica e ha bisogno dell’aiuto di un assistente per svolgere alcune attività quotidiane. Una condizione che però non ha mai impedito a Sonia di seguire le sue passioni (è stata anche portiere della nazionale di wheelchair hockey, l’hockey in carrozzina elettrica) né il suo desiderio di costruirsi una vita indipendente, trovare un lavoro, trascorrere il tempo libero con i suoi amici. E non ha fermato nemmeno il suo desiderio di maternità. “Quando ho scoperto di essere incinta è stata una sorpresa per me e per Francesco -ricorda-. All’inizio c’era anche un po’ di timore: la gravidanza è una novità che può fare paura. Sapevamo che avremmo dovuto affrontare una serie di problemi relativi all’organizzazione della vita con la bambina. Ma ci siamo detti che ce l’avremmo fatta”.

Un aiuto fondamentale a Sonia e alla piccola Leila è arrivato dalla sede milanese del Centro Clinico Nemo, un polo ad alta specializzazione che risponde in modo specifico alle necessità delle persone affette da malattie neuromuscolari come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari. Punto di forza di “Nemo” (acronimo che sta per NEuroMuscular Omnicenter) è la presa in carico multidisciplinare del paziente, che coinvolge diverse figure professionali -dal neurologo allo psicologo, dal fisiatra al nutrizionista allo pneumologo- che agiscono in concerto per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità.

“A partire dalla patologia di ciascuna paziente affrontiamo un percorso personalizzato”, spiega ad Altreconomia Alice Zanolini, neurologo dell’adulto. “Se la donna sta iniziando a pianificare una gravidanza per prima cosa si fa una consulenza genetica: è un passaggio fondamentale, che coinvolge anche il marito o il compagno, per capire se c’è la possibilità di trasmettere la patologia al bambino”, spiega. Superata la fase del test genetico, alle aspiranti mamme viene offerto un secondo colloquio che, sempre in un’ottica multidisciplinare, ha come obiettivo quello di illustrare cosa significa affrontare una gravidanza, il parto e il primo anno di vita del bambino. In questo frangente è fondamentale l’interazione col ginecologo.

“Le persone che fanno riferimento al centro ‘Nemo’ hanno patologie diverse ed esigenze altrettanto diversificate -spiega la dottoressa Zanolini-. Uno degli elementi a cui dobbiamo prestare maggiore attenzione riguarda la capacità respiratoria: bisogna fare in modo che i volumi respiratori siano adeguati e, se necessario, si introduce la ventilazione meccanica non invasiva”. A questo si aggiungono l’esigenza di adattare gli ausili -su tutti, la carrozzina- per gestire al meglio la quotidianità durante la gravidanza, i controlli neurologici periodici e, ovviamente, le visite ginecologiche di routine. “In generale i timori di queste mamme sono concentrati completamente sulla salute del bambino -conclude Alice Zanolini-. La gravidanza è una scelta personale e di coppia. Il nostro ruolo è spiegare chiaramente i rischi eventualmente connessi sia di trasmissione di malattia sia di conseguenze dirette ed indirette sulla mamma in gestazione, durante il parto e per il nascituro. L’importante è la consapevolezza e la valutazione delle condizioni cliniche con cui si affronta una gravidanza. Per questo il coordinamento tra i diversi professionisti e con la futura mamma e papà è fondamentale per affrontare la gravidanza serenamente nel rispetto delle scelte della paziente”.

“Sapevamo che avremmo dovuto affrontare una serie di problemi relativi all’organizzazione della vita con la bambina. Ma ci siamo detti che ce l’avremmo fatta” – Sonia

In dieci anni di attività, presso il centro “Nemo” di Milano sono nati nove bambini da mamme con patologie neuromuscolari. “La nostra specializzazione e la presa in carico a 360 gradi delle persone, permette loro di affrontare tutte le esperienze della vita, compresa la gravidanza e la nascita di un figlio. La possibilità di vivere una vita normale”, commenta Alberto Fontana, presidente della rete nazionale dei centri Nemo che, oltre a Milano, hanno sede ad Arenzano (GE), Messina, Roma ed entro il 2020 aprirà anche a Napoli.

Un’esperienza analoga è stata avviata al Policlinico Tor Vergata di Roma, dove dal maggio 2016 le donne affette da sclerosi multipla possono usufruire della consulenza dell’ambulatorio “SMamma”. Questa malattia -che colpisce circa 118mila persone in Italia, di cui 79mila donne- viene diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni. “Il desiderio di maternità di molte pazienti è ancora ostacolato da limitazioni sociali, culturali e da un inadeguato servizio di presa in carico in un momento così delicato del proprio percorso di vita”, spiega Gerola Marfia, responsabile dell’unità operativa Centro di riferimento regionale per la sclerosi multipla al Policlinico Tor Vergata. A loro l’ambulatorio “SMamma” vuole dare risposte chiare e un accompagnamento lungo i mesi della gravidanza e fino al primo anno di vita del bambino. “C’è stato un cambio di paradigma radicale: in passato le donne con sclerosi multipla venivano scoraggiate dall’affrontare una gravidanza”, spiega Marfia.

Oggi è ampiamente riconosciuto che la gravidanza non influenza il decorso della malattia nel lungo termine e che la gravidanza in donne con sclerosi multipla non è una gravidanza a rischio. Ma, nonostante l’ampia evidenza scientifica, la gravidanza e il post-partum vengono ancora vissuti da molte donne come momenti che suscitano ansie e timori. “Desideri e i bisogni delle pazienti, come quello della maternità, faticano ancora oggi a trovare risposte adeguate -spiega Marfia-. Il progetto di maternità è realistico se si viene affiancati da un team di esperti che costruisce un’alleanza con la paziente ed il suo partner. L’idea di creare un ambulatorio dedicato alla gravidanza nasce dalla necessità di promuovere la cultura della pianificazione della gravidanza e di standardizzare il piano di monitoraggio delle pazienti che esprimono desiderio di maternità. Con l’obiettivo di tutelare la salute della madre e del nascituro: di rilevante importanza è la gestione dei farmaci in tutte le fasi del percorso, dal preconcepimento fino al puerperio”. In questi tre anni di attività l’ambulatorio romano (aperto ogni 15 giorni) ha preso in carico circa 80 donne, che vengono seguite fino al primo anno di vita del bambino.

“Le donne con disabilità dovrebbero poter esprimere il proprio desiderio di maternità al pari di tutte le altre” –  Simona Lancioni, responsabile centro “Informare un H”

Esperienze come quella del Centro Clinico Nemo e l’ambulatorio di Tor Vergata rappresentano eccezioni virtuose in un Paese dove l’attenzione al diritto alla salute sessuale e riproduttiva delle donne con disabilità incontra ancora molti ostacoli. Sia per quanto riguarda le barriere architettoniche che impediscono fisicamente l’accesso agli ambulatori e ai servizi di cura, sia per quanto riguarda pregiudizi ancora radicati. “Le donne con disabilità dovrebbero poter esprimere il proprio desiderio di maternità al pari di tutte le altre. Troppo spesso, invece, si dà per scontato che non possano affrontare questo percorso e che ai loro figli mancherà sempre qualcosa. Basti pensare a quello che è successo ad Annalisa Minetti”, riflette Simona Lancioni, responsabile del centro “Informare un H” (informareunh.it) dedicato alla disabilità ed esperta di questioni di genere. La cantante e atleta, cieca dalla nascita, è stata infatti accusata sui social network di essere un’egoista per il semplice fatto di essere cieca e aver messo al mondo due figli.

Un’esperienza a supporto della maternità per le donne con disabilità è stata avviata dal 2015 anche presso l’ospedale Carreggi di Firenze con il progetto “Rosa Point”, “partito per dare una risposta alle donne paraplegiche che frequentano l’unità spinale della nostra azienda ospedaliera -spiega la responsabile Angelamaria Becorpi-. Nel 2015 abbiamo acquistato il lettino ginecologico elettrico, con modulazione dell’altezza e accessibile alle pazienti in carrozzina, e abbiamo un ecografo che permette di fare gli esami senza spostare la paziente”. Inizialmente pensato solo per le donne con disabilità motoria, oggi l’accesso è rivolto anche alle donne con disabilità sensoriale. “Il nostro obiettivo è quello di aiutare le donne a superare le barriere, fisiche e culturali -conclude Becorpi-. Per questo stiamo proponendo corsi di formazione ad hoc per medici e ostetriche, per renderli più consapevoli nella presa in carico di queste pazienti”.

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