L’unicità della persona e i suoi desideri sono al centro del diritto alla vita indipendente

La Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità è un trattato internazionale finalizzato a combattere le discriminazioni e le violazioni dei diritti umani. Con la ratifica da parte del Parlamento italiano il 24 febbraio 2009 la Convenzione è diventata legge dello Stato. Il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità vuole far conoscere a un pubblico più ampio possibile principi cardine della Convenzione la cui finalità è quella di “promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità”. Siamo arrivati all’ultimo appuntamento della rubrica sul sito di Altreconomia, curata a vario titolo da legali ed esperti in materia di diritto antidiscriminatorio. Il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi è sostenuto da Fondazione Cariplo.

Quando si fa riferimento a persone con disabilità, soprattutto se intellettiva, che queste abbiano venti, quaranta come settant’anni, si i soliti parlare di “ragazzi” quasi a voler sottintendere che l’età adulta, quella delle responsabilità e delle scelte, sia loro preclusa. Ci si potrebbe chiedere: ma è verosimile che una persona con disabilità sia in grado di decidere autonomamente di condurre una vita adulta? Sì, e questa possibilità viene garantita dal “diritto alla vita indipendente”. I concetti di “disabilità” e di “indipendenza” appaiono però difficilmente conciliabili, quasi mai una persona con disabilità viene definita “libera”. Questo perché troppo spesso ci si sofferma sulle sole difficoltà, dimenticandosi, così che prima di tutto c’è una persona. Che non è la sua disabilità.

La locuzione “diritto alla vita indipendente” potrebbe trarre in inganno: non è il diritto a “vivere da soli o in autonomia” ma quello a essere adulti, ad autodeterminarsi, alla centralità del proprio “sé”. Non è un diritto semplice e, per questo, le modalità del suo esercizio devono essere modellate sulle esigenze sulle aspettative e sui desideri del singolo. Si rende quindi necessario un cambio radicale nell’approccio alla disabilità: il tentativo di dare risposte standardizzate deve lasciare il posto alla consapevolezza che il punto di partenza e di arrivo imprescindibile debba essere sempre la persona nella sua unicità.

Nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità per la prima volta le Nazioni Unite hanno incluso in un trattato sui diritti umani il diritto al supporto al fine di poter vivere in modo indipendente e partecipi alla società. L’articolo 19 obbliga infatti gli Stati membri a “riconosc[ere] l’eguale diritto di tutte le sono con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre, e [a prendere] misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità”.

È interessante notare che l’espressione “vita indipendente” non viene definita in modo esplicito all’interno dell’articolo. Possiamo farlo interpretando in maniera congiunta l’articolo 19 con il preambolo della Convenzione, che riconosce “l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia e indipendenza individuale compresa la libertà di compiere le proprie scelte”. E più specificatamente l’articolo tre che chiarisce che fra i principi ispiratori della Convenzione vi è quello del “rispetto per la dignità intrinseca l’autonomia individuale compresa la libertà di compiere le proprie scelte e l’indipendenza delle persone”.

Al fine di assicurare il pieno esercizio di questo diritto, l’articolo 19 richiede che gli Stati assicurino alle persone con disabilità la possibilità di scegliere dove come e con chi vivere, i servizi di sostegno, il fatto che i servizi e strutture vengano messi a loro disposizione e adattati loro bisogni. In linea generale questo compito può essere letto quale più specifica declinazione dell’articolo 5 che attribuisce agli Stati il compito di “promuovere l’eguaglianza ed eliminare le discriminazioni”, prendendo “i provvedimenti appropriati per assicurare che siano forniti accomodamenti ragionevoli”.

Per poter esercitare in modo pieno il diritto a esercitare queste scelte, è necessario che le persone con disabilità vengano “riconosciute quali persone davanti alla legge” (come stabilisce l’articolo 12) e che, di conseguenza, “godano della capacità legale”. Per assicurare il pieno ed effettivo rispetto dell’autonomia e della dignità della persona, è necessario che gli Stati prevedano misure appropriate, che diano le persone con disabilità il sostegno necessario a permettere loro di esercitare la propria capacità legale.

La centralità delle scelte può essere inoltre letta quale reazione al fenomeno dell’istituzionalizzazione, in quanto gli istituti non possono generalmente essere considerati luoghi in cui alla scelta viene attribuita grande importanza. Quando si parla di “istituto”, occorre dare un’interpretazione il più estensiva possibile, arrivando a ricomprendere tutte quelle situazioni in cui la persona non ha il pieno controllo della propria vita quotidiana.

Alle persone con disabilità viene riconosciuto il diritto ad accedere a una serie di servizi (“di carattere domiciliare, residenziale o di comunità compresa l’assistenza personale”) che devono essere raggiungibili, che hanno lo scopo di permettere alle persone con disabilità di vivere all’interno della comunità e impedire che siano isolate o vittime di segregazione. Il riferimento all’assistenza personale (un’eredità del Movimento per la vita indipendente) ha un ruolo cruciale per coloro che necessitano di un più alto livello di supporto, soprattutto con riferimento alle sfere più intime personali, permettendo loro di mantenerne il controllo. Spetta a ciascuno Stato definire i propri standard di supporto compito che deve essere svolto con riferimento al “massimo dei loro risorse disponibili” secondo l’articolo quattro della Convenzione Onu.

C’è poi un ultimo elemento da evidenziare: l’articolo 19 prevede inoltre che “i servizi e le strutture comunitarie destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatti ai loro bisogni”. Nel predisporre servizi e strutture accessibili, gli Stati si dimostrano attenti ai bisogni di tutti non solo delle persone con disabilità. Più i servizi sono inclusivi e meno c’è bisogno di prevedere correzioni ad hoc e più questi risulteranno efficienti rispondenti ai bisogni di chiunque. L’accessibilità deve essere realizzata nell’ottica degli accomodamenti ragionevoli” ovvero modifiche adattamenti considerati “necessari e appropriati” al fine di assicurare le persone con disabilità il godimento dei propri diritti su base di eguaglianza con tutti gli altri.

Il diritto alla vita indipendente può esprimere la sua piena potenzialità solo se letto insieme ad altre disposizioni della Convenzione Onu. All’articolo 29, ad esempio, per cui gli Stati al fine di garantire abilitazione e riabilitazione devono prevedere “misure effettive ed appropriate […] per permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, la piena abilità fisica, mentale, sociale e professionale”, all’adozione da parte degli Stati di misure volte a garantire alle persone con disabilità un livello di vita adeguato (articolo 28), all’incentivo al diritto al lavoro (articolo 27), alla partecipazione alla vita pubblica e politica (articoli 29 e 4) e al diritto alla salute (articolo 25).

Se l’obiettivo della vita indipendente così come quello generale della Convenzione è quello dell’inclusione della persona con disabilità all’interno della società è necessaria poi piena attuazione dell’articolo 8 che chiede agli Stati l’adozione di misure immediate efficaci e appropriate alla fine della sensibilizzazione della lotta agli stereotipi e ai pregiudizi e alla promozione della consapevolezza.

Giulia Bassi è una legale del Cento Antidiscriminazione Franco Bomprezzi di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità. Offre assistenza legale con l’obiettivo di contrastare e ridurre le forme di discriminazione che, ancora oggi, rendono difficile la vita di tante persone e delle loro famiglie

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