Un dizionario tra le mani

“Pietro dei segni” ha 46 anni ed è sordo dalla nascita. Il segno che indica il suo nome è un gesto in cui la mano ruota come se tenesse una chiave: la porta che apre è l’accesso a un mondo in cui i gesti non fanno rumore, ma esprimono una lingua delicata da osservare con attenzione. È la Lingua dei segni italiana (Lis), che ha una struttura e regole proprie come le altre lingue, ma una diversa forma di articolazione -attraverso le mani, il corpo e il viso, anziché con la voce- e di ricezione -visiva, anziché uditiva-. Pietro l’ha imparata a 4 anni a Molfetta (Ba), dov’è nato, prima di trasferirsi a Padova per frequentare l’istituto Magarotto, il primo “Istituto nazionale di studi medi e superiori per sordomuti”, fondato nel 1954 da Antonio Magarotto, la cui didattica si basa da 40 anni sull’uso del bilinguismo (www.isiss-magarottopadova.it).
Tra Padova e Vicenza, Pietro lavora privatamente come insegnante di lingua dei segni: una volta al mese, prende la macchina e da Padova sale fino alla casa di Marta e Paolo, in una contrada del piccolo comune di Lugo di Vicenza, dove c’incontriamo. Per tutta la sera, la casa è immersa nel silenzio, e Pietro insegna la Lis a tutta la famiglia Mosele: Giacomo -che ha 3 anni ed è sordo dalla nascita-, Mario -il fratello di 6- e i genitori. Le foto di queste pagine sono tratte dal “Dizionario familiare minimo di lingua italiana dei segni”: un’autoproduzione realizzata da Marta -che lavora nella cooperativa di commercio equo e solidale Unicomondo di Vicenza, socia di Ae- e Paolo, con la supervisione di Pietro e la preziosa collaborazione di Mario e Giacomo, che descrive per immagini le parole da loro più usate in lingua dei segni, suddivise in 6 capitoli (persone, day by day, bon ton, la pappa, la nanna, fuori). Per l’educazione di Giacomo, Marta e Paolo hanno scelto il bilinguismo, affiancando l’italiano alla Lingua dei segni italiana. Giacomo, infatti, ha un impianto cocleare, un sistema complesso che viene posizionato con un intervento chirurgico, che stimola il nervo acustico e permette di sentire, e quindi di parlare. Quella del bilinguismo è una scelta coraggiosa, che esce dagli schemi del corrente dibattito tra i sordi “oralisti” -che rivendicano “il diritto alla parola”- e i sordi “segnanti”, che chiedono il riconoscimento ufficiale e la diffusione della Lis.
A dividersi su questo tema sono le stesse associazioni dei sordi. La più antica è l’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi (Ens, www.ens.it), fondato a Padova nel 1932 dallo stesso Antonio Magarotto con il nome Ente nazionale sordomuti. L’integrazione delle persone sorde nella società e la promozione della loro autonomia sono gli obiettivi che muovono i 29mila soci dell’Ente, al lavoro in 103 sezioni provinciali, 21 consigli regionali e 50 rappresentanze intercomunali. Far uscire dalla clandestinità la Lingua dei segni italiana attraverso il suo riconoscimento in Parlamento è “un passo importante verso l’accessibilità dei servizi da parte della comunità sorda, da affiancare alla formazione degli educatori sulla base di standard riconosciuti”, come racconta Amir Zuccalà, dell’ufficio progetti dell’Ens. L’Ente, infatti, si è espresso in favore del bilinguismo, sostenendo che “la Lis rappresenta una modalità di comunicazione che viaggia sul canale visivo-gestuale consentendo alle persone sorde di accedere all’informazione e alla comunicazione in modo paritario”, come scrive la presidenza dell’Ens, guidata da Giuseppe Petrucci.
“Prima di tutto: il diritto alla parola” è, invece, lo slogan del Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi (comitatonazionalegenitorifamiliaridisabiliuditivi.wordpress.com), nato proprio per contrastare la proposta di legge 4207 (“Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva e riconoscimento della lingua dei segni italiana”). Come la Fiadda -acronimo che sta per “Famiglie italiane associate per la difesa dei diritti delle persone audiolese”, www.fiadda.it, una onlus fondata 40 anni fa e presente oggi in 15 Regioni-, il Comitato si oppone al riconoscimento della Lingua dei segni, che sposterebbe “il problema dal piano sanitario al piano culturale, nuocendo gravemente all’applicazione del protocollo sanitario che da almeno quarant’anni consente a tutti i bambini audiolesi il recupero uditivo e l’acquisizione della lingua italiana, lingua naturale loro e dei loro genitori nonché unico mezzo di reale integrazione”.
Secondo Anna Cardinaletti, ordinaria al dipartimento di Studi linguistici e culturali comparati dell’Università Ca’ Foscari di Venezia, invece, la Lis è “l’unica lingua che il sordo può imparare in maniera naturale se viene esposto ad essa”. L’apprendimento dell’italiano nelle persone sorde, invece, “non è spontaneo -continua Cardinaletti-, ma avviene attraverso una riabilitazione logopedica, che necessita di tempi lunghi, mentre i primi mesi di vita del bambino sono cruciali per imparare una lingua in modo nativo”. Ca’ Foscari è, dal 2002, l’unica università italiana ad avere un programma intero dedicato alla Lis e alla sordità, all’interno della facoltà di Lingue: dalla laurea triennale alla magistrale e, da marzo 2013, anche con un master di primo livello in “Teoria e tecniche di traduzione e interpretazione italiano/Lingua dei segni italiana (Lis)” (35 posti per una durata annuale e una retta di 3.200 euro, www.unive.it/master-lis). “Questo ciclo di studi nasce da un interesse teorico di studio del linguaggio -spiega la professoressa Cardinaletti-, ma anche dalla necessità pratica di formare interpreti e traduttori che conoscano la Lis, e di farlo in ambiente universitario, dove la didattica si basa sulla ricerca”. Mondo della ricerca che -sottolinea- non ha ricevuto audizione in Parlamento (a differenza dei medici e delle associazioni) in occasione della discussione della proposta di legge 4207 sul riconoscimento della Lis.
“I sordi figli di sordi sono tra il 5 e il 10%: solo in questi pochi casi, se i genitori sono segnanti, la trasmissione della Lis avviene in modo naturale -spiega la professoressa-. In tutti gli altri casi, i genitori udenti che vogliono usare la Lis con il proprio figlio devono apprenderla a loro volta”. Un’esperienza sconsigliata nella maggior parte dei casi dal personale medico, che suggerisce l’uso delle protesi acustiche, analogiche o digitali; il costo delle prime è coperto interamente dal Sistema sanitario nazionale, che dà fino a 1.300 euro a paziente, mentre quelle digitali costano circa 4.500 euro: la differenza di spesa è a carico del paziente. Un’alternativa è l’impianto cocleare, un apparecchio molto costoso (circa 22mila euro) che lo Stato rimborsa al 100%.
La posizione del mondo medico è scritta nero su bianco nella lettera firmata da 50 professori ordinari e primari di otorinolaringoiatria e audiologia nell’aprile 2011, dove la Società italiana di otorinolaringoiatria e la Società italiana di audiologia e foniatria si dichiarano “preoccupate” per il testo in discussione alla Camera dei deputati sul riconoscimento della Lis. Secondo i firmatari, quel testo “ci porta indietro di almeno 20 anni e mette sullo stesso piano Lis e linguaggio orale rendendo poco significativi tutti gli sforzi e gli ottimi risultati ottenuti anche nel nostro paese con i programmi di individuazione, diagnosi e terapia neonatale delle sordità infantili”.
Anche la commissione Cultura della Camera ha rimarcato quest’aspetto, rilevando “l’opportunità di tenere conto degli sviluppi delle nuove tecnologie, al fine di mettere a disposizione di ogni persona non udente in modo efficace tutti gli strumenti che la scienza offre per aiutare i non udenti”. Considerando inoltre che la Lis “potrebbe portare più che a includere i non udenti nella società piuttosto ad escluderli, precludendo loro di esprimersi attraverso la stessa lingua circolante”, nel febbraio 2012 la commissione ha dato parere contrario al pdl 4207 (dopo l’approvazione unanime in Senato nel marzo 2011 e il parere favorevole della commissione Bilancio). Secondo l’Ens e il movimento “Lis subito!” -nato nella primavera del 2011 per sostenere il riconoscimento della Lis in Parlamento (www.lissubito.com)- dopo diversi emendamenti, l’ultimo testo adottato dalla commissione Affari sociali della Camera omette alcuni punti fondamentali per garantire il pieno riconoscimento della Lis e cancella gli iniziali obiettivi e le esigenze della comunità sorda. “Il testo riformulato guarda più agli aspetti medici che ai diritti dei sordi -spiega Vanessa Migliosi, di Lis subito!-, perciò abbiamo chiesto di fermare l’iter legislativo per istituire un tavolo di concertazione che soddisfi pienamente le nostre esigenze”. Vanessa è convinta dell’importanza del bilinguismo: sorda di formazione oralista (il padre è stato per 20 anni presidente della Fiadda di Trento), ha iniziato a studiare la Lis a 19 anni e oggi insegna matematica e scienze a bambini udenti in una scuola media di Roma.
È proprio questo ciò che manca nel nostro Paese, secondo la professoressa Anna Cardinaletti: “Oltre al riconoscimento della lingua dei segni, serve un investimento serio in una politica educativa bilingue, che predisponga percorsi di formazione specifici sulle disabilità linguistiche”. In questo senso, alcune sperimentazioni virtuose hanno già tracciato un percorso possibile.
Il cavallino che dondola con una margherita in bocca, disegnato da Gianfranco Zavalloni, è il simbolo del nido “Il cavallino a dondolo” di Bologna, da un’iniziativa della Fondazione Gualandi a favore dei sordi, in collaborazione con l’Asl locale, l’Università di Bologna e il policlinico Sant’Orsola-Malpighi. Dal 2006 gli spazi (compreso un giardino le cui piante sono cresciute all’Ecoistituto di Cesena), il personale qualificato e il progetto pedagogico del nido mirano a “favorire lo sviluppo del pensiero e della comunicazione nei bambini piccolissimi e per agevolare la relazione dei piccoli sordi con tutti gli altri bambini”, come si legge sul sito www.ilcavallinoadondolo.it.
La scuola statale di Cossato (Bi), “è una scuola ‘comune’, dove i bimbi sordi, a gruppi di tre o quattro, vengono inseriti in una classe di coetanei udenti e tutti imparano la Lis in un laboratorio linguistico tenuto da un docente sordo madrelingua, come per l’inglese o qualsiasi altra lingua”, spiega Melania Vaccaro, tra i fondatori dell’associazione di genitori di bambini sordi “Vedo voci” di Biella (www.vedovoci.it). In classe, è sempre presente un insegnante di lingua dei segni, che traduce tutto ciò che succede, così “l’integrazione è totale: entrando in classe non si distingue chi è sordo da chi non lo è”. Dopo 3 anni di sperimentazione bilingue alle materne, il progetto “Lingua italiana-Lingua dei segni italiana (Lis)” è stato esteso nel 1997 alle elementari, poi alle medie (nel 2002) e infine, dal 2005, alle superiori: l’Istituto tecnico statale per geometri “Vaglio Rubens” e il Liceo scientifico statale “Amedeo Avogadro” di Biella. La figlia di Melania è nata 21 anni fa prematura e sorda. Ed è nell’educazione bilingue che ha trovato la risposta “a una domanda semplice, comune a tutti noi genitori di bambini sordi: come posso comunicare con mia figlia?”.
Oltre l’ambito scolastico, si stanno diffondendo le esperienze di ludoteche specializzate nell’integrazione tra bambini sordi e udenti attraverso l’uso della lingua dei segni. Nel 2005, a Modena, dalla collaborazione tra la sezione provinciale dell’Ens e il Comune è partito il progetto Ludolis, presso la sede della Scuola primaria Buon Pastore, sospeso quest’anno per mancanza di personale. “La particolarità della nostra ludoteca, che sarà riattivata in autunno, è la presenza di operatori sordi segnanti, che comunicano in Lis sia con bambini sordi che udenti” racconta Tiziana Santoro, interprete Lis e collaboratrice del progetto. Sono udenti, invece, gli operatori della ludoteca “L’albero segnante” di Padova: interpreti Lis, psicologi e attori di teatro che facilitano la comunicazione tra ragazzi sordi, disabili e udenti tra i 10 e i 17 anni. Un progetto avviato 4 anni fa a Solesino (Pd) dalla cooperativa sociale Alia (www.aliacooperativa.it) e che da 2 anni si è trasferito nel cuore della città e si sostiene autonomamente grazie al 5 per mille e a un contributo delle famiglie di 25 euro al mese. “All’interno della nostra ludoteca promuoviamo diverse forme di comunicazione: la lingua dei segni, ma anche l’italiano e altre forme di espressione segnata” spiega Michele Scala, psicologo della cooperativa e ideatore del progetto. Da Roma, la cooperativa sociale “Il treno” (www.iltreno33.it) dal 2005 “viaggia su due binari: la Lis e l’italiano”, per educare bambini sordi e udenti attraverso il gioco, in una ludoteca allestita presso la sede dell’Istituto statale dei sordi di Roma. La cooperativa organizza anche centri estivi bilingui in collaborazione con l’Ens di Roma, per bambini dagli 8 ai 17 anni.
E la lingua che “si parla con le mani e si ascolta con gli occhi” è al centro di un’altra autoproduzione, questa volta visuale. “Era la primavera del 2011 e andando in bicicletta al lavoro incontrai una manifestazione strana, molto rumorosa: un gruppo di persone con fischietti, campanacci e tamburi stava attraversando la strada con determinazione -racconta Silvia-. Mi colpì molto e li seguii per capire: andavano verso Montecitorio tenendo uno striscione: ‘Lis subito!’, un acronimo che non conoscevo”. Nasce così la passione di Silvia Bencivelli, pisana classe 1977 e giornalista scientifica, per la lingua dei segni. Da allora segue con curiosità e sensibilità le storie delle persone sorde (raccontate in passato nella sua trasmissione “Segna con me”, sulle frequenze di Radio3 Scienza). Silvia ha coinvolto la documentarista Chiara Tarfano nella realizzazione di un documentario sulla Lis -intitolato, appunto, “Segna con me” (il sito è www.segnaconme.it)-, un lavoro che “unisce un’istanza politica a storie che sono sempre originali, uniche” e un’esperienza di autoproduzione. “Cerchiamo di ridurre le spese viaggiando su treni lenti per andare a fare le riprese, preferendo tavole ospitali ai ristoranti e dormendo a casa di amici”, racconta Silvia. Ma per sostenere le spese finali per il montaggio e le musiche Chiara e Silvia hanno pensato di sperimentare il crowdfunding, una forma di produzione collettiva, perché “abbiamo bisogno di un sostegno, ma anche di capire se la nostra idea è davvero valida”.
“Segna con me” è sulla piattaforma on line www.produzionidalbasso.com dalla fine del 2012 con 300 quote da 10 euro, già quasi tutte prenotate. Perché anche se è invisibile, la sordità esiste e sa farsi sentire. —

Segni in Costituzione
Non esiste una lingua dei segni riconosciuta a livello internazionale: ogni Paese ha una lingua propria e numerose sono le varianti anche a livello locale. In alcuni Paesi la lingua dei segni è riconosciuta e tutelata dalla Costituzione: tra questi Austria, Finlandia, Uganda, Portogallo, Ecuador e Zimbabwe. Sono una cinquantina i Paesi che riconoscono la lingua dei segni con apposite legislazioni: gli ultimi a promulgare leggi in questo senso sono stati la Cina, l’Uruguay, la Macedonia e l’Ungheria. Sono i dati della World federation of the deaf, un organismo fondato a Roma nel 1951 durante il primo Congresso mondiale delle associazioni di sordi, cui parteciparono 25 realtà. Oggi ha sede in Finlandia, e i soci sono 132 (wfdeaf.org). In Italia, nonostante il lento iter in Parlamento, si stanno moltiplicando le iniziative locali in favore del riconoscimento della Lis. Sicilia (novembre 2011) e Piemonte (luglio 2012), hanno approvato una legge regionale che riconosce la Lis; Valle d’Aosta e Calabria hanno approvato nel 2007 una mozione a favore della Lis e mozioni sono state approvate nei Comuni di Milano, Novara, Celano (Aq), Monterotondo (Rm) e L’Aquila.

Il 12% degli italiani
L’Italia non sa quanti sono i sordi in Italia: i dati disponibili sul sito del ministero della Salute non sono aggiornati e le stime sono spesso contraddittorie. Nel 2011 l’Inps ha erogato 41.575 indennità da comunicazione. Nel 2003, secondo il ministero, erano oltre 7 milioni le persone affette da disturbi uditivi, e c’era mezzo milione di adulti colpito da sordità grave invalidante. Secondo i dati diffusi nel 2011 dall’Associazione italiana per la ricerca sulla sordità (Airs, associazioneairs.it) in occasione della giornata nazionale per la lotta alla sordità, quest’ultima è la più frequente patologia degli organi di senso: colpisce il 12% della popolazione. Ogni anno nascono in Italia dai mille ai 1.500 bambini sordi (oltre il 50% per cause genetiche) e sono tra i 15mila e i 20mila i bambini e adolescenti fino ai 18 anni con sordità contratta in periodo “prelinguale”.
55 milioni di cittadini europei ha deficit uditivi, con un’incidenza crescente in Italia e in Europa secondo l’Airs, che dichiara: “Ove non si intervenga con idonee strategie preventive, si prevede un incremento del 2% alla fine del prossimo decennio. Le cause maggiori sono l’invecchiamento crescente della popolazione e la maggiore incidenza di agenti inquinanti tossici e acustici”.